Manifesto Contra Falta De Medicamentos Para Doenças Raras Marca Início De Fórum

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A interrupção total no fornecimento de medicamentos de alto custo para o tratamento de doenças raras pelo Ministério da Saúde, desde outubro de 2017, tem precipitado a morte dos pacientes, de acordo com a presidente da Associação Catarinense de Doenças Raras (ACDR), Margareth Carreirão. Ela leu um manifesto da entidade, no início da programação do 6º Fórum Catarinense de Doenças Raras, promovido nesta terça-feira (27), no Plenarinho da Assembleia Legislativa, solicitando providências imediatas das autoridades.

“Sem o tratamento específico e vital de alto custo, todos os pacientes, sem exagero nem sensacionalismo, estão no corredor da morte”, denunciou Margareth. Segundo ela, pacientes assistidos pelas associações estão morrendo todos os dias por falhas técnicas e burocráticas do Ministério da Saúde, que cessou completamente a distribuição dos remédios no mês de outubro. “Essa é uma situação insustentável e de uma gravidade jamais vista”, disse a presidente da ACDR, entidade que dá apoio a 300 famílias em Santa Catarina.

O presidente da Associação Catarinense de Assistência ao Mucoviscidótico (Acam), Alcione Donisete Mota, informa que os 240 pacientes com fibrose cística assistidos pela entidade no estado não estão recebendo sequer a enzima digestiva, que é essencial para o funcionamento do aparelho digestivo. “Sem a enzima, eles não conseguem digerir os alimentos, desenvolvem desnutrição e são vítimas de doenças oportunistas”, relatou. O filho dele, Mateus, tem 17 anos e já sofreu mais de 50 obstruções intestinais em função da doença. Um paciente com fibrose cística custa, em média, R$ 8 mil por mês, mas quando a situação se agrava por falta de medicamentos, o Estado acaba gastando muito mais, conforme o presidente da Acam.

Existem mais de 7 mil doenças classificadas como raras, cerca de 80% delas de origem  genética, que afetam 1,3 em cada mil habitantes. A dificuldade para obter um diagnóstico preciso, a falta de médicos especialistas em genética e o alto custo dos medicamentos são os principais desafios que os familiares encontram para garantir um tratamento adequado aos pacientes. O rol das doenças raras com maior incidência inclui nomes complicados como angiodema hereditário, distrofia muscular de Duchenne, doença de Fabry, doença de Pompe, doença de Gaucher, esclerose múltipla, fenilcetonúria, fibrose cística e o grupo das mucopolissacaridoses (MPS).

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